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病症科普 提早预防 及时治疗

马凡综合征为一种遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。

心血管系统

马方综合征的主要危害是心血管病变,常见是主动脉瘤和瓣膜关闭不全,主动脉弓部夹层及其凶险,应早期发现,定期监测,早期治疗。

眼睛

马凡综合征患者的眼睛可能出现晶体脱位或半脱位。还可出现高度近视、青光眼、视网膜剥离、虹膜炎等眼部异常。

骨骼系统

马凡综合征患者四肢细长,肌肉张力降低,关节活动增加,可能出现脊柱侧弯,胸椎前凸,漏斗胸或鸡胸,扁平的脚以及皮肤出现妊娠纹。

马凡综合征患者的两本重要书籍

《马凡综合征知识普及手册》《求索》

马凡综合征知识普及手册
《马凡综合征知识普及手册》

由北京马凡综合征关爱中心主任常继国主任联合国内心外科、心内科、眼科、骨科、生殖科和影像科等专家医生写成。详细的综合的介绍了马凡综合征的病症,手术时机和手术方式,是中国第一部关于马凡综合征的系统的全面的知识手册,为病友了解自身病情提供了依据和准确的信息,也为医生的诊断治疗提供了参考和借鉴。

求索
《求索》

这是北京马凡综合征关爱中心主任常继国主任的自传。他是一位与马凡斗争了40多年的病友。书中叙述了常继国先生早年生活的艰辛坎坷和求医的艰难曲折,中年经过努力拼搏创造了美好生活和医治了相关的病症,晚年投身于公益,拯救更多的马凡病友。这是一部励志的书,不仅为马凡病友做出了榜样,还能激励其他深处逆境的人。

- 感恩各医院和专家对马凡病友的大力支持和帮助 -

救治联盟专家团队

在孙立忠教授的帮助下,北京马凡综合征关爱中心已初步在全国建立起马凡病友的救治网络,帮各地病友找对医生,做对手术,少走弯路,在急诊的情况提供绿色通道及时就医和手术。以下为部分医院的介绍。

上海德达医院

上海德达医院是以心血管为主的外资医院,开设有心血管内科、心脏大血管外科等科室,是美国哥伦比亚心脏中心在中国的合作伙伴。大部分病友在此医院进行了心血管手术,是北京康心马凡综合征关爱中心的重要合作伙伴,第2-9届病友会在德达医院举行

北京安贞医院

北京安贞医院在全国心血管领域处于领军地位。北京马凡综合征关爱中心在安贞医院孙立忠教授、朱俊明教授、郑军教授为代表的医生们的的支持下成立。中心办公室也设立在安贞医院。第一届病友会也在此召开。大部分病友在此医院进行了心血管手术。

上海五官科医院耳鼻喉科

上海五官科医院耳鼻喉科为全国马凡病友提供了眼睛方面的治疗和帮助。马凡中心主任常继国就是在郭秉宽教授、褚仁远教授和卢奕教授师生三代40余年的关心和帮助下保住了光明。现经蔣永祥教授等医生精心治疗,使数千马凡病友见到光明。

贵州省人民医院心脏外科

贵州省人民医院心血管外科,是贵州省开展心血管外科手术历史最长、手术规模及手术难度最大、在全国起步较早的心血管外科中心,是贵州省临床重点专科。科室主任向道康教授带领科室为贵州省及周边地区的马凡病友提供帮助和帮助。

河南省胸科医院

河南省胸科医院是以治疗心血管疾病、呼吸系统疾病为特色的省属三级甲等医院,国家标准化心衰中心、胸痛中心、房颤中心,河南省大血管疾病诊疗中心。名誉院长王平凡教授带领同仁为河南省及周边地区的马凡病友提供帮助和帮助。

中信湘雅生殖与遗传专科医院

中信湘雅生殖与遗传专科医院是经卫生主管部门批准的同时具有合格精子库及可全面实施人类辅助生殖技术的三级生殖与遗传专科医院,为马凡病友阻止遗传,生育健康的宝宝提供帮助。尤其是对于女性马凡患者,能进行第三代试管婴儿技术,阻止遗传。

如果您愿意成为关爱中心 志愿者 的一员

关爱中心是一个纯公益性的组织,为广大马凡病友和家属提供支持,帮助和服务。如果您愿意成为我们志愿者中的一员,请点右边的联系我们。爱心无大小,有心就行!欢迎您的加入。